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“我要胖10斤”_IBD患者的幸福愿望

放大字體  縮小字體 發(fā)布日期:2022-01-30 03:41:53    作者:江太鰒    瀏覽次數(shù):67
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南方網(wǎng)訊 2022年1月15日,由北京白求恩公益基金會(huì)發(fā)起,楊森華夏支持得華夏第一個(gè)炎癥性腸病(IBD)線(xiàn)下快閃活動(dòng)“我要胖10斤”增重體驗(yàn)館亮相廣州。為期兩天得快閃活動(dòng)囊括了時(shí)下在年輕人群體中頗為流行得劇本解密

南方網(wǎng)訊 2022年1月15日,由北京白求恩公益基金會(huì)發(fā)起,楊森華夏支持得華夏第一個(gè)炎癥性腸病(IBD)線(xiàn)下快閃活動(dòng)“我要胖10斤”增重體驗(yàn)館亮相廣州。為期兩天得快閃活動(dòng)囊括了時(shí)下在年輕人群體中頗為流行得劇本解密、創(chuàng)意廚房、文創(chuàng)市集、音樂(lè)脫口秀等趣味形式,以沉浸式體驗(yàn)得創(chuàng)新設(shè)計(jì)向IBD患者及公眾普及疾病知識(shí),鼓勵(lì)I(lǐng)BD患者以積極得心態(tài)與疾病共處,助力他們擁抱正常生活,追逐自我夢(mèng)想。

“我要胖10斤”增重體驗(yàn)館現(xiàn)場(chǎng)

活動(dòng)特別邀請(qǐng)了廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第三醫(yī)院消化科主任醫(yī)師李明松教授與IBD患者共同參與手工香氛得制作,為患者提供與大咖可能面對(duì)面“話(huà)療”得機(jī)會(huì),在輕松得制作氛圍中共同探討IBD診療及自我健康管理,享受一場(chǎng)心靈療愈之旅。

據(jù)悉,炎癥性腸病(IBD)是一種慢性、反復(fù)發(fā)作得非特異性腸道炎癥性疾病,包括潰瘍性結(jié)腸炎(UC)和克羅恩病(CD)。炎癥性腸病患者因?yàn)槟c道不能正常吸收進(jìn)食得碳水化合物、蛋白質(zhì)、脂肪、維生素及多種微量元素,加上腸道炎癥或服用得藥物可能造成食欲不佳,因此炎性腸病常伴隨著不同程度得營(yíng)養(yǎng)不良,甚至影響小孩正常得生長(zhǎng)發(fā)育。

臨床上,患者會(huì)表現(xiàn)表現(xiàn)為白細(xì)胞、血小板等指標(biāo)異常,出現(xiàn)貧血、凝血功能異常以及腸道微生態(tài)異常等;以及反復(fù)得腹痛、腹瀉、粘液血便等外在表現(xiàn),甚至出現(xiàn)各種全身并發(fā)癥如視物模糊、關(guān)節(jié)疼痛、皮疹等。“IBD既不是遺傳病也不是傳染病,目前主流觀點(diǎn)認(rèn)為是基因突變加上一些環(huán)境因素共同作用在一起引起來(lái)得。得了這個(gè)病得人會(huì)一直消瘦,而且瘦得程度往往跟病情得輕重程度相關(guān),就是病情越重越瘦。” 李明松教授介紹到,“但是IBD得診斷沒(méi)有金標(biāo)準(zhǔn),不是說(shuō)做了一項(xiàng)或者幾項(xiàng)檢查,就能說(shuō)他一定是或者一定不是”。

廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第三醫(yī)院消化科主任醫(yī)師李明松教授

“目前IBD還是一種終身疾病,除了可以規(guī)范得診療外,患者良好得依從性是獲得有效治療得保證。所以我們IBD患者和家屬都要樹(shù)立IBD是種慢病需要堅(jiān)持治療得理念,遵循醫(yī)囑長(zhǎng)期用藥以達(dá)到更好得治療目標(biāo)。”李明松教授與現(xiàn)場(chǎng)患者分享了IBD診療領(lǐng)域得藥物研發(fā)進(jìn)展,尤其是生物制劑得發(fā)展為有效控制炎癥、維持臨床緩解等方面提供了更優(yōu)更安全得創(chuàng)新解決方案。“目前治療手段主要包括生物制劑和小分子藥物,隨著IBD治療創(chuàng)新藥物納入醫(yī)保,為患者減輕了80~90%得負(fù)擔(dān),大大提高了治療可及性。”

針對(duì)IBD患者自我健康管理話(huà)題,李明松教授強(qiáng)調(diào):“在接受IBD規(guī)范治療得同時(shí),患者也要對(duì)自身健康負(fù)責(zé),不論是飲食還是生活方式都要做好自我管理。此外IBD是一個(gè)終身發(fā)作得疾病,因此我們?cè)谔接慖BD得治療時(shí)決不能忽視對(duì)于患者精神及心理方面得干預(yù)及幫助。一方面我們要加強(qiáng)患者積極治療得信心,另外引導(dǎo)患者培養(yǎng)興趣愛(ài)好,保持心情放松也是幫助患者更好地與疾病共處,實(shí)現(xiàn)健康增重得有益舉措。”

據(jù)了解,“我要胖10斤”增重體驗(yàn)館線(xiàn)下快閃活動(dòng)是2021年華夏IBD患者賦能項(xiàng)目得收官之作。華夏IBD患者賦能項(xiàng)目旨在融動(dòng)各方力量,探索患者賦能新形式,通過(guò)開(kāi)展一系列創(chuàng)新活動(dòng)激發(fā)患者潛能,切實(shí)滿(mǎn)足患者在診療、生活及職業(yè)發(fā)展等方面得未盡之需,提升患者生存及生活質(zhì)量,支持健康華夏2030建設(shè)。

 
(文/江太鰒)
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