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花季少女的夢(mèng)魘_切不凈又易復(fù)發(fā)的罕見病

放大字體  縮小字體 發(fā)布日期:2023-03-14 10:45:52    作者:付飛英    瀏覽次數(shù):80
導(dǎo)讀

「處于花一樣年紀(jì)的我,身上、臉上布滿了斑點(diǎn)和瘤子。四年級(jí)那年,我被確診了1型神經(jīng)纖維瘤病,從那以后愛美的我一直很自卑,也經(jīng)常會(huì)感到迷茫。每當(dāng)看到周圍女生白凈的皮膚時(shí),我真的挺難過的。至于為什么沒有做手


「處于花一樣年紀(jì)的我,身上、臉上布滿了斑點(diǎn)和瘤子。四年級(jí)那年,我被確診了1型神經(jīng)纖維瘤病,從那以后愛美的我一直很自卑,也經(jīng)常會(huì)感到迷茫。每當(dāng)看到周圍女生白凈的皮膚時(shí),我真的挺難過的。至于為什么沒有做手術(shù),其實(shí)我也有想過,但畢竟不是切掉一兩個(gè)瘤子那么簡(jiǎn)單,我真的很怕面對(duì)手術(shù)后千瘡百孔的身體,也根本不敢去想即使熬過手術(shù)依然面臨很大概率的復(fù)發(fā)這件事……」

——一位花季少女的自白

據(jù)統(tǒng)計(jì),約50%的1型神經(jīng)纖維瘤病(NF1)患者合并有叢狀神經(jīng)纖維瘤(PN),其可位于表淺位置并伴有皮膚和軟組織過度生長,也可位于體內(nèi)深部,或者同時(shí)分布在淺表和深部。這種發(fā)生在身體各處的疾病會(huì)引發(fā)劇烈疼痛、容貌損毀甚至可能致殘;體腔內(nèi)的病灶還可造成脊柱側(cè)凸、臟器功能障礙及神經(jīng)壓迫等嚴(yán)重不良后果,給患者帶來了巨大的身心負(fù)擔(dān)。

目前PN的治療仍以手術(shù)為主,可正如這為花季少女所擔(dān)心的那樣,由于手術(shù)常常難以完全切除全部病灶,且術(shù)后復(fù)發(fā)率高,很多患者可能并不能很好的從中獲益。

那么,面對(duì)切不凈、易復(fù)發(fā)的NF1相關(guān)PN,我們究竟該如何拯救這些罕見病患者呢?

 
(文/付飛英)
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